21 DE MARZO. DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
“No estoy debajo de lo normal, ni valgo menos, ni soy menos capaz,
sólo funcionó de manera diferente”
Joven con Síndrome de Down
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.
La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años.
Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
El Lema 2023 “Con nosotros, no para nosotros” es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.
Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.
Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.
Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.
Muchos calcetines
¡Queremos que el mundo hable sobre el Día Mundial del Síndrome de Down! ¿Cómo puedes ayudar? ¡Usando muchos calcetines! Pero no cualquier calcetín… usa calcetines de colores brillantes, calcetines largos, calcetines estampados, 1 calcetín, incluso 3 calcetines para 3 cromosomas. Si normalmente no usas calcetines, ¡hazlo! ¡Úsalos en casa, guardería, escuela, colegio, universidad, trabajo, juego, viajes, vacaciones, donde quiera que estés el 21 de marzo! Así es cómo puedes involucrarte.
Redactor: Angélica Ozuna Alfaro.- Jefe del Departamento de Producción de Medios Interactivos de UNACH Virtual.
Fuentes
https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-sindrome-down
